Edición Médica

Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de FECOER.

Redacción. Bogotá
La atención de pacientes con Enfermedades Raras en Colombia enfrenta una nueva y grave alerta. De acuerdo con una denuncia presentada por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, durante 2025 fallecieron 536 pacientes afiliados a Nueva EPS, muchos de ellos en medio de barreras persistentes para acceder oportunamente a servicios de Salud, medicamentos y tecnologías indispensables para su supervivencia.
  De acuerdo con el gremio, entre enero y octubre de 2025, la Superintendencia Nacional de Salud recibió 20.390 reclamaciones relacionadas con pacientes con Enfermedades Raras. El 41 por ciento de estas correspondió a Nueva EPS, pese a que no es la entidad con mayor número de afiliados con este tipo de patologías. A nivel nacional, el 35 por ciento de las quejas estuvo asociado a la negación o retraso en la entrega de tecnologías en Salud, mientras que el 25 por ciento se relacionó con la negación o demora en citas y consultas especializadas.
 
Para las organizaciones de pacientes, estas cifras trascienden el plano estadístico. “No son números, son vidas en riesgo y muertes evitables”, ha advertido FECOER, al tiempo que recuerdan que la salud es un derecho fundamental y no una espera que puede resultar fatal, especialmente en enfermedades de curso crónico, progresivo o de alto costo terapéutico.
 
A esta situación se suma una crisis en la dispensación de medicamentos. Desde el 1 de enero de 2026, Colsubsidio, uno de los principales gestores farmacéuticos del país dejó de prestar servicios a Nueva EPS. La medida impactó a cerca de 1.642.000 afiliados distribuidos en 11 departamentos, profundizando la incertidumbre sobre la continuidad de tratamientos, en especial para pacientes con enfermedades crónicas y raras.
 
Al respecto, el movimiento Pacientes Colombia, que agrupa a 202 organizaciones de pacientes, ha hecho un llamado público urgente al Gobierno nacional para que explique de manera clara y verificable el destino de los recursos financieros que recibe Nueva EPS.
 
Según ha indicado la ADRES, esta entidad recibe aproximadamente 16 billones de pesos anuales provenientes de los regímenes contributivo y subsidiado. Sin embargo, gestores farmacéuticos han reportado a la Superintendencia de Salud deudas acumuladas que superarían los 852 mil millones de pesos, una contradicción que, en palabras de las organizaciones, pone en entredicho la sostenibilidad operativa y la garantía del derecho a la salud.
 
Aunque Nueva EPS ha anunciado la activación de un plan de contingencia con seis nuevos gestores farmacéuticos, desde el 4 de enero pacientes y asociaciones denunciar un “caos operativo”, con puntos de dispensación no habilitados, desinformación y ausencia de rutas claras para asegurar la continuidad terapéutica. Esta situación afecta a más de 11,5 millones de afiliados en todo el país, muchos de los cuales se ven obligados a asumir gastos de bolsillo imposibles de cubrir, especialmente en medicamentos de alto costo que no están disponibles en el mercado convencional.
 
Frente a la terminación del contrato con Colsubsidio, Nueva EPS ha asegurado que está gestionando de manera administrativa las fórmulas médicas para evitar interrupciones en los tratamientos. La entidad indicó que los afiliados con prescripciones previamente direccionadas a Colsubsidio podrán registrar sus solicitudes de forma remota a través de su portal web y acceder a información adicional mediante su línea nacional de atención, mientras se completa la transición hacia nuevos operadores.
 
Es de resaltar que, las interrupciones en tratamientos, retrasos diagnósticos y barreras administrativas comprometen la adherencia terapéutica y los desenlaces en salud. Las organizaciones de pacientes insisten en que se requieren acciones inmediatas, transparencia en el manejo de los recursos y una respuesta coordinada entre autoridades, EPS y gestores farmacéuticos para evitar que la crisis continúe traduciéndose en desenlaces evitables, especialmente en poblaciones altamente vulnerables como las personas con Enfermedades Raras.
 

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