Edición Médica

Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de Federación Colombina de Enfermedades Raras (Fecoer).

Melba Lucía Murillo. Bogotá
Hoy en Colombia, no solo los más de 93 mil pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas enfrentan retrasos en la entrega de medicamentos y en la asignación de citas médicas. También lo padecen quienes viven con enfermedades oncológicas, autoinmunes, metabólicas y crónicas complejas. Los datos evidencian que estas barreras se presentan con mayor frecuencia en las Entidades Promotoras de Salud (EPS) intervenidas por la Superintendencia Nacional de Salud (SNS).
 
Al respecto, en entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), ha expresado su preocupación por la situación que atraviesan miles de pacientes, en el marco de la crisis del sistema de salud ocasionada por la falta de recursos. Durante su participación en la Asamblea Mundial de la Salud, celebrada en Ginebra y liderada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), el directivo expuso la difícil realidad que enfrentan los pacientes en Colombia.
 
“Tenemos muchas dificultades derivadas del desabastecimiento de medicamentos, el cierre de servicios por desfinanciamiento del sistema y las precarias condiciones laborales del talento humano en salud. Por todo lo que está ocurriendo, he solicitado acompañamiento internacional para buscar soluciones y evitar que los pacientes sigan muriendo por falta de atención”, ha afirmado Gil Cardozo.
 
93 mil pacientes esperan atención oportuna
 
Estudios realizados en el país demuestran que existen al menos 93 mil personas con enfermedades huérfanas y raras. Ante esta cifra, el director de Fecoer ha reiterado un llamado al Ministerio de Salud y Protección Social para que adopte medidas urgentes que eliminen las barreras de acceso a atención médica y tratamientos. Según la federación, algunos pacientes pueden esperar hasta 135 días para recibir un medicamento formulado, y 92 días en promedio para acceder a una consulta con un especialista.
 
Gil Cardozo también exhortó al ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, a no implementar la Resolución 542 de 2025, advirtiendo que la norma “no ofrece una protección diferencial efectiva, carece de participación de la sociedad civil y presenta una ausencia de criterios transparentes para la priorización de medicamentos”.
 
“La resolución está desarticulada del Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas-Raras. Por eso le pedimos al Gobierno Nacional reabrir el diálogo técnico con las organizaciones de pacientes para construir una reglamentación basada en un enfoque de derechos humanos”, ha enfatizado el director de Fecoer.
 
La posición del Gobierno
 
Frente a las críticas, el Ministerio de Salud y Protección Social ha reiterado que la Resolución 542 de 2025 busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades huérfanas, eliminando barreras en el acceso a tratamientos y garantizando la disponibilidad de medicamentos esenciales.
 
Según ha precisado la cartera de Salud, con esta medida se corrigen distorsiones del mercado, se cumple con lo dispuesto por la ley estatutaria en Salud y se asegura que ningún paciente se quede sin el medicamento que necesita. “Nuestro compromiso es con la vida y el bienestar de las personas. Este es un paso fundamental para construir un sistema de salud más equitativo y accesible para todos”, ha señalado el ministro Jaramillo.
 
El dato
 
La Resolución 542 de 2025 establece los criterios para la compra centralizada, distribución y suministro de medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades huérfanas. Esta estrategia busca corregir fallas estructurales en el acceso a medicamentos de alto costo, optimizar precios mediante economías de escala, reducir la fragmentación administrativa y evitar el desabastecimiento generado por compras individuales de las EPS.

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