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RUTA INTEGRAL DE ATENCIÓN
Fecoer avanza con sus peticiones y sugerencias para mejorar la atención de enfermedades huérfanas
La federación apunta por empezar con el mejoramiento del acceso y adherencia a medicamentos huérfanos
Lunes, 18 de julio de 2022, a las 18:42

Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de Fecoer.


Karen Juliete Rojas Gaitán. Bogotá
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha indicado que, en una reunión que el gremio llevó a cabo con la ministra de Salud designada, Carolina Corcho, se trataron los avances en el abordaje de las problemáticas de la población con enfermedades raras.
 
En entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de Fecoer, ha dicho que “como país tenemos unos hitos bien importantes que hemos alcanzado. Tenemos un marco robusto para enfermedades huérfanas, que es referente internacional, una ley de enfermedades huérfanas que las reconoce y a sus pacientes como sujetos de especial protección”.
 
Con respecto a la ley estatutaria en salud, la 1751 de 2015, en el artículo 11, “se ha incluido la población de enfermedades huérfanas raras como sujetos de especial protección por parte del estado colombiano. Ganamos el hecho de que nuestra población debe recibir atención sin que medie ninguna barrera administrativa o económica, tenemos esos dos hitos la ley 1392 y la ley estatutaria”.
 
No obstante, Gil Cardozo ha recalcado que, “la implementación de la ley representa la necesidad de que todo ese marco normativo existente se implemente; se ponga en marcha y se vea reflejado en la ruta de atención del paciente y así como a los cuidadores y familiares”.
 
Asimismo, Gil Cardozo ha expresado que “entre ellos hay cosas que debemos trabajar, una de ellas es el Plan decenal de Salud Pública, que se formuló y se aprobó. En él quedaron unos lineamientos para abordar las enfermedades raras, esperamos que en el próximo decenio ese plan se logre implementar de la mejor manera y garantizar que haya avances en términos de coherencia normativa”.
 
Además, Gil Cardozo ha señalado que, “la ministra Corcho destacó un interés importante para observar la necesidad de la población campesina, afrodescendiente, de zonas rurales del país, así como a la población indígena. Estamos en sincronía con esa solicitud y estamos de acuerdo en poder respaldar ese trabajo”.
 
“Hay otros desafíos importantes que logramos conversar sobre la necesidad de promover e impulsar la implementación de la ley de tamizaje neonatal, que está pendiente desde hace varios años, y ayudaría mucho a todo lo que tiene que ver con diagnóstico”, ha manifestado Gil Cardozo.
 
La necesidad de revisar eso tiene que ver con el diagnóstico, así como la necesidad de revisar el proceso de creación de nuevos centros de referencia, porque no podemos hablar de Atención Integral en Salud sino tenemos estos centros habilitados”, ha agregado el director.
 
Desde Fecoer, también se han destacado varios retos:
 
- Ruta integral de atención y habilitación de centros de referencia
 
- Implementación de la Ley de Tamizaje neonatal
 
- Mejoramiento del acceso y adherencia a medicamentos huérfanos
 
- Promoción de espacios de participación social
 
- Estrategias de apoyo a los cuidadores
 
- Respaldo a acciones territoriales
 
- Generación de evidencia para desarrollo de estrategias focalizadas
 
- Financiamiento de la atención en salud
Finalmente, el director de la Fecoer ha asegurado que, “Corcho manifestó su interés en trabajar de manera articulada con las organizaciones de sociedad civil y remarcó la necesidad de avanzar adicionalmente en el desarrollo de estrategias que atiendan las necesidades de las poblaciones que habitan en zonas rurales”.
 
Desde Fecoer y nuestras 44 organizaciones federadas, seguiremos propiciando estos espacios de comunicación, como una respuesta técnica y organizada, siendo la voz de los más de 3 millones de personas que conviven con Enfermedades Raras en nuestro país. Nuestro compromiso es con todos”, ha puntualizado Gil Cardoso.


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