Edición Médica

Se registran avances en diagnóstico y nuevos retos clínicos.

Redacción. Bogotá
En el marco del Día mundial de la hemofilia, Colombia ha registrado 3.847 personas con hemofilia al 31 de enero de 2026, según datos preliminares de la Cuenta de Alto Costo, en un escenario que evidencia avances en diagnóstico, pero también retos en atención integral, especialmente en pacientes con formas severas de la enfermedad.
 
Del total de casos, el 83,21 por ciento corresponde a hemofilia A y el 16,79 por ciento a hemofilia B, con un marcado predominio en hombres (81,54 por ciento), en línea con el patrón epidemiológico esperado para trastornos hereditarios ligados al cromosoma X.
 
El incremento sostenido en la prevalencia de la hemofilia en el país no responde únicamente a un aumento en la incidencia, sino también a mejoras en la identificación temprana, la búsqueda activa de casos y el acceso a tratamiento, factores que han contribuido a una mayor supervivencia y expectativa de vida.

Fuente: CAC.

 
En este contexto, la Federación Mundial de Hemofilia ha puesto el foco en 2026 en el diagnóstico como primera etapa de la atención, subrayando que a nivel global más del 75 por ciento de las personas con hemofilia permanecen sin diagnóstico, lo que limita el acceso a terapias oportunas.
 
Alta carga de enfermedad severa: desafío para la práctica clínica
 
Uno de los hallazgos más relevantes es la proporción de casos severos, particularmente en hemofilia A, donde alcanza el 42,89 por ciento. Este dato implica una mayor demanda de seguimiento especializado, profilaxis y manejo de complicaciones, incluyendo artropatías y sangrados recurrentes.
 
La mediana de edad se sitúa en 29 años para hemofilia A y 31 años para hemofilia B, lo que refleja una población joven-adulta que requiere continuidad en la atención y estrategias de transición desde servicios pediátricos a adultos.
 
Brechas en atención multidisciplinaria
 
El abordaje integral, que incluye hematología, ortopedia, odontología, psicología y trabajo social, ha mostrado avances, pero aún se mantiene por debajo de las metas esperadas tanto en el régimen contributivo como en el subsidiado, con una reciente tendencia a la disminución.
 
En términos territoriales, si bien en 2025 la atención por hematología en pacientes con hemofilia severa se cumplió en la mayoría de los departamentos, persisten diferencias en acceso y calidad de la atención, especialmente fuera de los principales centros urbanos.
 
Experiencia del paciente: barreras en continuidad del tratamiento
 
Los análisis cualitativos adelantados por la Cuenta de Alto Costo identifican como principales puntos críticos el diagnóstico oportuno, el inicio y la continuidad del tratamiento, la adherencia terapéutica y la transición a servicios de atención para adultos.
 
Estos factores inciden directamente en los desenlaces clínicos y en la calidad de vida de los pacientes, reforzando la necesidad de fortalecer modelos de atención centrados en el paciente y basados en gestión del riesgo.
 
Implicaciones para el cuerpo médico
 
Para los médicos, los datos refuerzan la importancia de la sospecha clínica temprana, el diagnóstico oportuno y la articulación con equipos multidisciplinarios para optimizar el manejo de la hemofilia.
 
En un contexto donde la carga de enfermedad severa sigue siendo significativa, el fortalecimiento de rutas de atención, la adherencia a guías clínicas y el seguimiento continuo se consolidan como elementos clave para mejorar resultados en salud y reducir complicaciones a largo plazo.
 

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