Edición Médica

Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de Fecoer.

Redacción. Bogotá
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha reiterado su llamado al Ministerio de Salud y Protección Social (MSPS) para que Colombia se adhiera como copatrocinador oficial de la resolución "Enfermedades Raras: Una Prioridad para la Equidad y la Inclusión en la Salud Global”, la cual será sometida a adopción durante la próxima Asamblea Mundial de la Salud (AMS) en mayo de este año.
   

La resolución, impulsada por Egipto y España, y respaldada por más de 25 países de todos los continentes, busca consolidar un compromiso político global para mejorar la atención, el diagnóstico y el acceso a tratamientos de las personas que viven con enfermedades raras, una población históricamente excluida de los esfuerzos para alcanzar la Cobertura Universal en Salud (CUS).
 
“Sumarse a esta resolución representaría un paso clave para que Colombia ratifique su compromiso con la equidad, la inclusión y la cooperación internacional en salud”, ha manifestado Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de Fecoer.
 
En una carta enviada al ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo en marzo de 2025, Fecoer destacó que, si bien Colombia ha avanzado con el reconocimiento legal de las enfermedades raras mediante la Ley 1392 de 2010 y la Ley Estatutaria 1751 de 2015, persisten graves barreras en el acceso a diagnóstico, medicamentos huérfanos, atención integral y protección social para esta población, estimada en más de dos millones de personas en el país.
 
La federación ha propuesto una reunión con el Ministerio para analizar la posibilidad de respaldo político formal a esta resolución y facilitar la participación activa de Colombia en su eventual implementación.
 
Resolución con impacto global, respaldada por 26 países
 
La resolución de la AMS ha propuesto el desarrollo de un Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras bajo el liderazgo del director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, enmarcado en el Programa General 14 de la organización, y alineado con los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
 
Entre los países copatrocinadores ya se encuentran Brasil, Chile, China, Ecuador, Francia, India, Jordania, Luxemburgo, Malasia, Palestina, Filipinas, Rumania, Rusia, Tailandia y otros, lo que refleja un creciente consenso global sobre la urgencia de abordar de forma coordinada los retos de las enfermedades raras desde una perspectiva de derechos y equidad.
 
"Las personas que viven con enfermedades raras no pueden seguir siendo dejadas atrás. Esta resolución marca un punto de inflexión para hacer visibles sus necesidades en la agenda nacional e internacional", ha enfatizado Fecoer en su comunicado.
 
Una oportunidad para liderar en Salud global con enfoque en inclusión
 
Fecoer y la red internacional Rare Diseases International (RDI) han reiterado su disposición a colaborar con el Gobierno colombiano y los demás copatrocinadores en la adopción, seguimiento e implementación efectiva de esta resolución, que podría generar transformaciones concretas en los sistemas de salud, investigación, financiación y modelos de atención.
 
La comunidad médica, científica y de pacientes en Colombia espera que el país se sume formalmente a este esfuerzo colectivo en la próxima AMS, contribuyendo a una respuesta integral, equitativa y sostenible frente a uno de los desafíos menos visibles, pero más complejos de la salud pública contemporánea.
 

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