Edición Médica

Catalina Rincón, directora ejecutiva del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU).

Karen Juliete Rojas Gaitán. Bogotá
Tanto pacientes como organizaciones científicas piden al Gobierno Nacional que los pacientes con enfermedades huérfanas, tengan prioridad y sean vacunados contra el COVID-19. Es de destacar que la Ley Estatutaria en Salud 1751 de 2015 reconoce a los pacientes con Enfermedades Huérfanas como sujetos de especial protección.
 
De igual manera, la ley 1392 de 2010 reconoce a las Enfermedades Huérfanas como asunto de interés nacional por parte del Gobierno, lo cual incluye además de la atención integral, acciones de prevención que en el caso de vacunación contra COVID-19 no se tuvieron en cuenta en el diseño inicial del Plan Nacional de Vacunación.  Y es que la pandemia ha traído numerosos desafíos en materia de atención sanitaria para los cerca de 60 mil pacientes que hoy figuran en el registro nacional del Ministerio de Salud con alguna de las 2.198 patologías de baja prevalencia.
 
El objetivo ha sido disminuir el riesgo de contagio y complicaciones, ya que muchos de ellos suspendieron las terapias, sus citas fueron aplazadas y tratamientos postergados elevando el riesgo de afectar sus condiciones pre existentes, dando lugar a deterioro progresivo y comprometiendo incluso su vida.
 
En entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Catalina Rincón, directora ejecutiva del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), ha manifestado que “los pacientes con enfermedades huérfanas no han sido priorizados en su totalidad dentro del Plan Nacional de Vacunación contra el COVID-19. Hasta el momento menos de 10 patologías han sido incluidas dentro de las poblaciones priorizadas y son aquellas que tienen algún tipo de afección pulmonar, fibrosis quística, esclerosis múltiple, pero en el país existe un listado de más 2.198 enfermedades, que son reconocidas como enfermedades huérfanas y de estas, la inmensa mayoría no han sido priorizadas”.
 
Rincón ha explicado que “desde enero de 2020 que se empezaron a conocer los borradores del Plan nacional de Vacunación y posteriormente de las resoluciones, como observatorio enviamos solicitudes para priorizar a toda la comunidad de enfermedades huérfanas, porque ellos tienen vulnerabilidades específicas, muchas de esas patologías son sistémicas debido a que comprometen varios órganos y varios sistemas, lo que los hace vulnerables. Son personas que se han visto afectadas en todo este tiempo de pandemia, porque se han interrumpido sus tratamientos y procesos de salud, lo que hace que sus enfermedades puedan progresar y su calidad de vida deteriorarse”.
 
“Consideramos que no se está haciendo efectivo el derecho y reconocimiento que esa población tiene. En su momento enviamos cartas en el proceso de participación, tuvimos respuestas muy formales, pero con ningún avance positivo en términos de que como comunidad fueran reconocidos, también pedimos que se priorizara a toda la población, ya que es muy difícil el tema de las especificaciones o compromisos que ellos puedan tener, como respiratorios, neurológicos, entonces teniendo en cuenta que son 60 mil, las personas que están registradas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas, de las cuales en su mayoría son menores de edad. No tenemos el censo exacto, pero son alrededor de unas 40 mil a 60 mil personas, priorizadas, consideramos que no es una población significativa frente a los 37 millones de colombianos”, ha enfatizado Rincón.
 
Asimismo, la directora ha solicitado a las sociedades científicas su respaldo. “Logramos el apoyo de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas (ACMGen), Asociación Colombiana de Sociedades Científicas, quienes consideran que esa población tiene vulnerabilidades específicas, que los hace correr mayores riesgos y que deberían ser priorizados. Las especificaciones se han vuelto muy complejas, para saber los grados de afectación y vulnerabilidad, por eso para no entrar a hablar de especificidades en 2.198 diagnósticos, razón por la que pensamos que es más viable la priorización de todos aquellos que padecen una enfermedad huérfana”, ha mencionado.
 
Cabe resaltar que, en países de América Latina ya se han formalizado protocolos de vacunación para pacientes con enfermedades huérfanas como es el caso de Perú, donde se ha presentado toda la ruta de atención para esta población que comprende admisión, triage, punto de vacunación, monitoreo y observación. Brasil y Chile también empezaron recientemente a implementar los programas de inmunización para aquellos que viven con una enfermedad huérfana.
 
Finalmente, Rincón ha puntualizado que “los pacientes con enfermedades huérfanas requieren una atención prioritaria del Gobierno y de las sociedades científicas. Esa población hoy requiere y piden que sean tenidos en cuenta como sujetos prioritarios para la vacunación por COVID-19 y su salud puede deteriorarse, en caso de no ser inmunizados en este momento".

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