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ESPACIO DE DIÁLOGO
MinSalud legaliza mesa de participación en torno a políticas públicas para pacientes con enfermedades huérfanas
Este espacio se ha enfocado en el diseño y divulgación de acciones para mejorar la calidad de vida de estos pacientes
Lunes, 10 de enero de 2022, a las 15:46

Heidy García Orozco, subdirectora (e) de Enfermedades No Transmisibles.


Redacción. Bogotá
El Ministerio de Salud y Protección Social (MSPS) expidió la Resolución 1871 por la cual se ha consolidado una mesa de diálogo como un espacio de participación ciudadana, con organizaciones de pacientes, sociedades científicas, aseguradoras, prestadores, la Superintendencia Nacional de Salud, expertos y académicos, entre otros actores.
 
La cartera de Salud ha enfatizado que ha proporcionado este espacio, el marco institucional para llevar a cabo una conversación propositiva en torno a la política pública para los pacientes con enfermedades huérfanas/raras y sus familias.
 
"Estas medidas están orientadas, fundamentalmente a contar con un espacio de diálogo, visibilización y generación de conciencia frente a la política de las enfermedades huérfanas/raras para estos pacientes", ha asegurado la subdirectora encargada de Enfermedades No Transmisibles del MSPS, Heidy García Orozco.
 
De acuerdo con la Resolución 1871, algunas de las funciones de la mesa se enfocarán en ser instancia de apoyo en el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Huérfanas y sus familias.
 
Asimismo, se ha previsto articular espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de estas enfermedades y acompañar a este Ministerio en los procesos de asistencia técnica a las entidades territoriales.
 
En ese sentido, García Orozco ha resaltado que, esta Mesa surgió en respuesta a lo planteado en la Ley 1392 de 2010 y en la Ley Estatutaria 1751 de 2015, destacando que el Estado debe garantizar políticas públicas equitativas a toda población.
 
Cabe mencionar que, la mesa estará conformada por el viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios del MSPS o su delegado, quien la presidirá, de igual forma, se contará con un representante de la Superintendencia Nacional de Salud.
 
Adicional a ello, se ha estimado que la mesa cuente con la participación de dos representantes delegados de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas; cinco representantes de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas, y de un representante de las Asociaciones de Facultades de Ciencias de la Salud.
 
Incluso se ha considerado la participación de un representante de las Entidades Promotoras de Salud (EPS) del Régimen Contributivo, seleccionado por ACEMI; un representante de las Entidades Promotoras de Salud (EPS) del Régimen Subsidiado seleccionado por Gestarsalud.
 
Un representante de las IPS de naturaleza privada seleccionado por la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas (ACHC); uno de las Empresas Sociales del Estado seleccionado por la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos (ACESI), y un representante de la Cuenta de Alto Costo, también harán parte de la Mesa de participación.
 
Según ha indicado el MSPS, para efectos del artículo 3, el cual define la designación de los representantes no gubernamentales a la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-raras, los postulantes a representar, es decir, cinco representantes de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas deberán remitir a través del siguiente link los representantes:
 
-Nombre de la institución
 
-Razón social
 
-Año de creación
 
-Nombre de la persona que se va a postular y del suplente
 
-Tipo y número de identificación
 
-Correo electrónico
 
-Representatividad a nivel nacional y departamental
 
-Número de personas asociadas
 
-Enfermedades Huérfanas/raras que representan
 
-Logros en la trayectoria de la representatividad a pacientes con enfermedades Huérfanas/raras
 

En cuanto al representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud, deberá remitir a través del link, Asociaciones de facultades de ciencias de la salud:
 
-Nombre de la institución
 
-Razón social
 
-Nombre de la persona que se va a postular y del suplente
 
-Tipo y número de identificación
 
-Correo electrónico
 
-Nombre de la facultad que se postula
 
-Número de grupos de investigación en enfermedades Huérfanas/raras
 
-Nombre de las líneas de investigación en enfermedades Huérfanas/raras
 
-Número de publicaciones realizadas en revistas indexadas

El dato
 
Entre otros aspectos, se ha definido a la secretaría técnica de la mesa, ejercida por la Dirección de Promoción y Prevención del MSPS para sesionar de manera ordinaria cada dos meses y contar con invitados de conformidad con los temas que se traten en cada sesión.
 
Finalmente, la subdirectora García Orozco ha reiterado que todos los postulantes deberán declarar si existe conflicto de intereses en el siguiente link.
 


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