Edición Médica

Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).

Karen Juliete Rojas. Bogotá
Este 28 de febrero se ha conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual se celebra el último día del mes de febrero. En este día se han enfocado en crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
 
En diálogo con EDICIÓN MÉDICA, Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha indicado que “dentro de la falla para una atención oportuna está el desconocimiento no solo por parte de los pacientes para que se alerten acerca de los síntomas asociados a este tipo de diagnósticos, también hay una falta de conocimiento por parte de profesionales de la Salud de atención primaria”.
 
Este desconocimiento, según ha resaltado Gil Cardozo “generan esa sospecha y remiten a otras especialidades para que haya un abordaje integral de los pacientes”, y agregó que “se debe generar estrategias desde la promoción y prevención, tratar de hacer todos los temas y procesos logísticos desde las aseguradoras para que esa atención sea oportuna y se quiten barreras de carácter administrativo”.
 
Gil ha explicado que según cifras del Ministerio de Salud y Protección en Colombia se han identificado alrededor de 80.417 personas con Enfermedades Huérfanas. “Hay que mencionar que existe un subregistro grande y se están haciendo unos esfuerzos grandes precisamente para mejorar y se estima que la población con ese tipo de enfermedades puede superar los 2 millones de personas”, ha señalado.
 
No obstante, el director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras ha afirmado que existen “avances interesantes en cuanto al tema de diagnósticos oportunos y adecuados, precisamente porque ha mejorado la capacidad y conocimientos de algunos profesionales, hay más disponibilidad de pruebas de diagnóstico y también se ha hecho un trabajo desde el tamizaje neonatal”.
 
“Hay que seguir trabajando en el tema de diagnósticos oportunos, hay pacientes que pueden tardar de 20 a 30 años en tener un diagnóstico confirmando la enfermedad, lo que retrasa el abordaje de la enfermedad”, ha dicho Gil Cardoso.
 
Por último, el directivo ha enviado un mensaje a los especialistas que atienden a pacientes con enfermedades huérfanas, expresando su agradecimiento “por interesarse en los pacientes que tienen estas patologías diversas y heterogéneas. La invitación es para que sigamos fomentando el conocimiento para lograr un acceso oportuno a diagnósticos adecuados”.

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