Edición Médica

Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).

Karen Juliete Rojas Gaitán. Bogotá
Este año se ha conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la campaña mundial: "Comparte tus colores". Cabe mencionar que, las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético.
 
En entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), ha explicado que “el panorama actual es positivo desde el punto de vista de los avances normativos como con la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-raras, que se reglamentó a finales del año pasado. Hoy en día tenemos un marco normativo robusto. Colombia tiene un patrón de políticas públicas para enfermedades raras interesantes, que ha dado unos hitos importantes, similares al patrón europeo”.
 
“Tenemos la Ley 1392 de 2010, en que se reconoce y hay un interés por parte del Estado colombiano sobre este tipo de patologías. También con la ley Estatutaria de Salud, que en el artículo 11 se reconoce a los pacientes con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección”, ha afirmado Gil Cardozo.
 
Asimismo, el director ha precisado que se cuenta con retos en la implementación, “debemos trabajar de cara a lo que viene más adelante con la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-raras y trabajar sobre todo en la fragmentación de atención de los pacientes, mejorar la atención integral, en especial dar un enfoque diferencial con todos esos pacientes”.
 
De igual forma, Gil Cardozo ha señalado que en la atención todavía hay mucho por recorrer. “El hecho de que exista un marco normativo genera una favorabilidad para la población, sin embargo, debido a que muchas partes de ese marco normativo no se está implementado, es decir en la ruta de atención al paciente todavía se presentan muchas demoras para tener un diagnóstico oportuno y adecuado, hay dificultades, esa es una de las primeras barreras que tienen los pacientes”.
 
“Cuando se presentan los primeros síntomas hay una demora muy grande para recibir un diagnóstico oportuno y adecuado, por ende, se accede en muchos de los casos de manera tardía a los tratamientos, cuando los hay. Todavía hay que trabajar demasiado en eso. Hay más conocimiento por parte de los profesionales de la salud, los especialistas, pero hace falta laborar más con la capacitación de los profesionales de atención primaria”, ha señalado el directivo.
 
“Hay dificultad para obtener los tratamientos, son innumerables los pacientes que logran tratamientos para sus patologías, pero tienen serios problemas para que se les garantice la continuidad en el tratamiento”, ha agregado Gil Cardozo.
 
Por último, el director ha explicado que, “hace falta que los pacientes reciban una atención integral. “Hemos estado luchando para que se habiliten los centros de referencia o especializada para que los pacientes puedan recibir atención en todo lo que requieran y no tengan que ir de una IPS a otra, eso implica que la familia tenga que cambiar sus dinámicas, afecta su economía”.
 
“Falta más atención integral porque muchos pacientes quedan a la deriva y muchas veces tanto pacientes como cuidadores necesitan atención psicosocial, rehabilitación, cuidados paliativos, es que no todo son exámenes médicos”, ha enfatizado Gil Cardozo.
 
De acuerdo con la Resolución 1871, por medio de la cual se consolida la mesa como un espacio de participación ciudadana, con la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-raras, se enfocará en ser instancia de apoyo en el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Huérfanas/Raras y sus familias, articular espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de estas enfermedades y acompañar a este Ministerio en los procesos de asistencia técnica a las entidades territoriales. 
 
El dato
 
Al momento, cerca del 8 por ciento de la población mundial las padecen, lo cual se ha traducido en un aproximado de 350 millones de afectados. En el caso de Colombia, según ha precisado el Ministerio de Salud, 1 por cada 5.000 personas, comprenden las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas.
 
Es de destacar que, en Colombia se ha identificado 2.198 que se encuentran incluidas en la resolución 5265 de 2018. Igualmente, de acuerdo con datos suministrados por el Ministerio de Salud y Protección Social, el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas reporta 68.753 personas que conviven con estos diagnósticos.

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