Edición Médica

Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).

Redacción. Bogotá
La atención de las personas con enfermedades raras vuelve a encender las alarmas en Colombia. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) denunció una presunta crisis en la prestación de servicios para pacientes afiliados a Nueva EPS, entidad intervenida por el Gobierno nacional, al advertir persistentes barreras de acceso, retrasos en tratamientos especializados y falta de soluciones para casos clínicos de alta complejidad.
 
A través de un pronunciamiento difundido en su cuenta de X, la organización ha calificado la situación como una “alerta roja” y una “verdadera crisis humanitaria”, al señalar que entre enero y mayo de 2026 han fallecido 237 pacientes con enfermedades raras afiliados a la EPS.
 
La cifra se suma a los 522 fallecimientos registrados durante 2025, el número más alto reportado entre las EPS del país, pese a que Nueva EPS no concentra la mayor cantidad de afiliados con este tipo de diagnósticos, según datos presentados por la federación.
 
Solo tres de 27 casos críticos habrían recibido atención
 
Fecoer ha decidido suspender temporalmente la exposición pública de varios casos para priorizar canales de diálogo con la EPS y escalar directamente 27 situaciones consideradas críticas.
 
Sin embargo, más de un mes después de las gestiones adelantadas, únicamente tres pacientes habrían recibido una respuesta efectiva, lo que representa cerca del 11 por ciento de los casos reportados.
 
Entre las personas afectadas se encuentran niños, adultos mayores, pacientes hospitalizados y usuarios cuyo estado de salud continúa deteriorándose mientras esperan autorizaciones, entrega de medicamentos, procedimientos o acceso a servicios especializados.
 
“La situación de los pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS es alarmante. Y esto es aún más grave porque los pacientes con enfermedades raras son sujetos de especial protección por parte del Estado”, ha manifestado la organización.
 
De acuerdo con Fecoer, aproximadamente 17.000 personas con enfermedades raras están afiliadas a Nueva EPS y requieren atención integral, continua y oportuna debido a la complejidad de sus patologías y a la necesidad de seguimiento médico permanente.
 
Barreras persistentes y reclamos sin resolver
 
La federación sostiene que la intervención administrativa de la EPS no se ha traducido en soluciones sostenibles para los pacientes ni sus familias. Aunque algunos casos logran resolverse de manera puntual, la organización asegura que posteriormente reaparecen dificultades relacionadas con autorizaciones, continuidad terapéutica y acceso a tecnologías en salud, afectando la estabilidad clínica de los usuarios.
 
Fecoer también ha cuestionado el incumplimiento de reuniones de seguimiento previamente acordadas con directivos de Nueva EPS y señaló que los compromisos asumidos por el equipo interventor no han generado resultados verificables.
 
“Muchas familias ya agotaron PQRS, tutelas, incidentes de desacato y denuncias públicas”, ha indicado la federación, al advertir que la persistencia de barreras podría favorecer el deterioro funcional de los pacientes, la progresión de las enfermedades y la aparición de daños irreversibles.
 
Un reto pendiente para el sistema de Salud
 
Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas de manera individual, pero en conjunto representan un importante desafío para los sistemas sanitarios debido a la necesidad de diagnósticos oportunos, tratamientos de alto costo y atención multidisciplinaria especializada.
 
En Colombia, los pacientes con enfermedades huérfanas cuentan con un marco normativo que reconoce su condición de especial protección y establece obligaciones específicas para garantizar el acceso continuo a los servicios de Salud.
 
Hasta el momento, Nueva EPS no se ha pronunciado públicamente sobre las cifras de mortalidad divulgadas por Fecoer ni sobre el estado de los casos clínicos señalados por la organización.
 
Mientras tanto, la federación insiste en que las respuestas deben materializarse en soluciones individualizadas y verificables, que permitan garantizar la continuidad asistencial de pacientes cuya evolución clínica depende, en muchos casos, de tratamientos oportunos y sin interrupciones.

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