Edición Médica

Diego Fernando Gil, director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER).

Melba Lucía Murillo. Bogotá
A pesar de que en los primeros nueve meses de 2025 se han registrado 1.666 muertes de personas con enfermedades raras y huérfanas, el Ministerio de Salud y Protección Social afirma que la cifra representa una leve reducción frente al mismo periodo de 2024, cuando se reportaron 1.685 fallecimientos. Sin embargo, para la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), la situación es crítica y “una tragedia que no puede seguir siendo invisible”.
 
En diálogo con EDICIÓN MÉDICA, Diego Fernando Gil, director ejecutivo de FECOER, ha enfatizado que estas cifras son alarmantes. “Las muertes reflejan una violación flagrante del derecho al acceso oportuno y continuo a la salud y a la protección social. El Gobierno argumenta que los pacientes fallecen por el curso natural de su enfermedad, pero la realidad es que muchos mueren por la no entrega de medicamentos y la suspensión de tratamientos”.
 
Gil ha reiterado que el Estado continúa incumpliendo sus obligaciones legales. “A pesar de la sentencia T-760 de 2008, que ordena el acceso continuo y oportuno a la salud, los pacientes siguen sin recibir la atención que requieren. También existen la Ley 1392 de 2010, que reconoce estas patologías como de especial interés, y la Ley Estatutaria en Salud, que establece una protección reforzada para esta población. Sin embargo, las familias siguen sufriendo los estragos del abandono institucional de un sistema desfinanciado”, ha afirmado.
 
Ante este panorama, FECOER ha solicitado, de forma urgente, al Gobierno Nacional y al Ministerio de Salud la implementación de un plan de choque inmediato que garantice el acceso a medicamentos, tratamientos y servicios esenciales para esta población.
 
Según ha indicado la organización, muchas de las muertes podrían haberse evitado si los pacientes hubieran recibido sus terapias a tiempo. “La cifra equivale a casi 190 muertes mensuales y representa un aumento histórico frente al promedio de los últimos siete años”, ha subrayado Gil.
 
El Ministerio sostiene que la mortalidad disminuyó
 
Por su parte, el Ministerio de Salud y Protección Social ha desestimado las afirmaciones de FECOER y aseguró que, de acuerdo con los datos del Registro de Personas con Enfermedades Huérfanas o Raras del SISPRO, la mortalidad de esta población se redujo en 2025 frente al año anterior.
 
Según los datos oficiales, entre enero y septiembre de 2025 se reportaron 1.666 muertes, con una tasa de 3,14 por cada 100.000 habitantes, frente a las 1.685 muertes y una tasa de 3,20 en 2024.
El Ministerio insistió en que no existe un aumento “récord” en la mortalidad de personas con enfermedades huérfanas durante 2025.
 
El dato
 
De acuerdo con la cartera de Salud, datos de la Base de datos de Reclamos en salud SNS para 2024-2025 muestran que en 2025 disminuyeron las quejas por la negación o retraso en la entrega de medicamentos no financiados por la UPC para enfermedades huérfanas o raras. El análisis de Peticiones, Quejas, Reclamos y Denuncias (PQRD) sobre medicamentos y tecnologías no cubiertas por la UPC también revela una reducción general en todos los tipos de reclamos en comparación con 2024.

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