PRIORIDAD SANITARIA GLOBAL
Colombia impulsa resolución histórica en la OMS que prioriza atención global a enfermedades raras
Esta medida busca garantizar el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento e investigación para más de 300 millones de personas afectadas
Los cambios rápidos que están ocurriendo en el mundo requieren que la OMS adapte y modernice su función.
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Redacción. Bogotá
En el marco de la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud, los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptaron por consenso una
resolución sin precedentes que posiciona a las
enfermedades raras como una prioridad sanitaria global. Esta medida busca garantizar el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento e investigación para más de 300 millones de personas en el mundo afectadas por alguna de las más de
7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha.
Colombia tuvo un papel protagónico en la formulación y aprobación de la resolución, al figurar como uno de sus
copatrocinadores junto con Egipto y España. Esta participación fue respaldada por el Ministerio de Salud y Protección Social, la Cancillería y la Misión Permanente ante las Naciones Unidas en Ginebra.
La resolución establece como meta la elaboración de un
Plan de Acción Global 2025–2035, con objetivos e indicadores medibles que orienten a los países hacia la integración de las enfermedades raras en sus políticas de salud, el fortalecimiento de sus sistemas de atención, la inversión en investigación y el acceso a tratamientos asequibles, todo en el marco de la cobertura sanitaria universal.
Un paso diplomático y sanitario clave para Colombia
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) celebró el respaldo institucional del país a esta iniciativa, resaltando que representa un hito para la humanidad y para los pacientes que, por años, han sido
invisibilizados en los sistemas de salud. Asimismo, ha hecho un llamado al Gobierno Nacional para que este respaldo internacional contribuya a implementar soluciones integrales en la atención de estas enfermedades
“Celebramos la decisión de Colombia de unirse como copatrocinador de esta Resolución que busca posicionar a las personas con enfermedades raras como una prioridad en la agenda internacional de salud. Este importante paso representa una oportunidad única para que el Gobierno colombiano fortalezca su compromiso nacional,
adoptando políticas públicas efectivas, garantizando acceso equitativo a diagnósticos, tratamientos y servicios, y promoviendo la inclusión de millones de personas que viven con estas condiciones”, ha expresado la organización.
Retos persistentes en Colombia
Actualmente, más de
54.000 personas han sido diagnosticadas con enfermedades huérfanas en el país, aunque se estima que el subregistro podría duplicar esta cifra. Los desafíos locales incluyen:
-Concentración de servicios diagnósticos en Bogotá, Medellín y Cali, lo que dificulta el acceso en regiones apartadas.
-Demoras en diagnóstico, especialmente por limitaciones en pruebas genéticas y procesos de derivación.
-Desabastecimiento de medicamentos huérfanos, cuya importación depende de cadenas logísticas frágiles y costos elevados.
La nueva resolución de la OMS ofrece un marco integral para que países como Colombia fortalezca su modelo de atención, promueva una regulación específica para medicamentos huérfanos, y
amplíe las capacidades diagnósticas en el territorio, con una visión centrada en la equidad, la inclusión y la justicia sanitaria.