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Salud Pública
ACCESO A TECNOLOGÍAS
Fecoer entrega al MinSalud hoja de ruta con cinco prioridades para reducir las brechas en enfermedades raras
El documento entregado al Ministerio de Salud incorpora las prioridades de pacientes y cuidadores
Miércoles, 02 de septiembre de 2026, a las 13:13
Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de Fecoer. |
Redacción. Bogotá
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha entregado al Ministerio de Salud y Protección Social la “Hoja de ruta para fortalecer la atención integral a los pacientes con enfermedades raras en Colombia”, como resultado del II Congreso RAREMED Colombia.
El documento ha sido entregado oficialmente a la ministra de Salud y Protección Social, Ana María Vesga, con el propósito de aportar una perspectiva técnica construida desde las organizaciones de pacientes y sus familias a las decisiones de política pública, financiación, regulación y prestación de servicios que marcarán la atención de esta población durante el periodo 2026-2030.
La hoja de ruta surge de un encuentro que congregó a representantes de varias entidades del Ministerio de Salud y Protección Social, la Secretaría Distrital de Salud, el Instituto Nacional de Salud (INS), el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS), la Cuenta de Alto Costo y la Comisión Séptima del Senado, además de actores del aseguramiento, la ind?ustria farmacéutica y las organizaciones de pacientes.
Desde el sector privado participaron ACEMI, Afidro, Fifarma, aseguradores y laboratorios de investigación y desarrollo, mientras que la perspectiva de los pacientes estuvo representada por las organizaciones que integran FECOER, FAMECOLOMBIA, cuidadores y expertos internacionales de Eurordis y Rare Diseases International.
Cinco prioridades para la política pública 2026-2030
La propuesta presentada al Gobierno Nacional establece cinco frentes de acción orientados a transformar las necesidades identificadas por las familias y organizaciones de pacientes en acciones concretas:
El documento ha sido entregado oficialmente a la ministra de Salud y Protección Social, Ana María Vesga, con el propósito de aportar una perspectiva técnica construida desde las organizaciones de pacientes y sus familias a las decisiones de política pública, financiación, regulación y prestación de servicios que marcarán la atención de esta población durante el periodo 2026-2030.
La hoja de ruta surge de un encuentro que congregó a representantes de varias entidades del Ministerio de Salud y Protección Social, la Secretaría Distrital de Salud, el Instituto Nacional de Salud (INS), el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS), la Cuenta de Alto Costo y la Comisión Séptima del Senado, además de actores del aseguramiento, la ind?ustria farmacéutica y las organizaciones de pacientes.
Desde el sector privado participaron ACEMI, Afidro, Fifarma, aseguradores y laboratorios de investigación y desarrollo, mientras que la perspectiva de los pacientes estuvo representada por las organizaciones que integran FECOER, FAMECOLOMBIA, cuidadores y expertos internacionales de Eurordis y Rare Diseases International.
Cinco prioridades para la política pública 2026-2030
La propuesta presentada al Gobierno Nacional establece cinco frentes de acción orientados a transformar las necesidades identificadas por las familias y organizaciones de pacientes en acciones concretas:
- Fortalecer la detección temprana y el diagnóstico oportuno de las enfermedades raras.
- Garantizar una atención integral y oportuna, con continuidad a lo largo de la trayectoria de atención.
- Impulsar decisiones regulatorias que permitan mejorar el acceso a tecnologías en salud.
- Fortalecer los mecanismos de financiación de las tecnologías requeridas por esta población.
- Diseñar e implementar políticas de inclusión social y laboral dirigidas tanto a pacientes como a cuidadores.
- Garantizar una atención integral y oportuna, con continuidad a lo largo de la trayectoria de atención.
- Impulsar decisiones regulatorias que permitan mejorar el acceso a tecnologías en salud.
- Fortalecer los mecanismos de financiación de las tecnologías requeridas por esta población.
- Diseñar e implementar políticas de inclusión social y laboral dirigidas tanto a pacientes como a cuidadores.
La propuesta busca articular estos componentes con las decisiones que adopte el sistema de salud en materia de regulación, asignación de recursos y organización territorial de los servicios.
En una carta dirigida a la ministra Vesga, Fecoer recordó que Colombia cuenta con un marco jurídico específico para la protección de las personas con enfermedades huérfanas. La Ley 1392 de 2010 reconoció estas enfermedades como un asunto de especial interés, mientras que la Ley Estatutaria 1751 de 2015 estableció la salud como un derecho fundamental y reconoció la especial protección de quienes enfrentan condiciones de este tipo.
Para la Federación, el reto actual no consiste únicamente en mantener este marco, sino en convertirlo en resultados verificables para los pacientes, particularmente en diagnóstico, continuidad asistencial, acceso a tecnologías y sostenibilidad financiera. “El desafío, por tanto, es convertir este marco normativo y de política pública en implementación efectiva, sostenible y medible”, señaló Fecoer en la carta.
La organización planteó además que la hoja de ruta debe convertirse en el punto de partida de una agenda de trabajo conjunta con el Ministerio de Salud, con participación efectiva de pacientes, cuidadores y organizaciones en su desarrollo, implementación y seguimiento.
Diagnóstico temprano: uno de los principales retos
El diagnóstico oportuno ha ocupado un lugar central durante RAREMED 2026. En la conferencia sobre tamizaje neonatal, Diana Patricia Martínez Hernández, del Instituto Nacional de Salud, explicó que identificar una condición antes de la aparición de manifestaciones clínicas puede modificar la trayectoria de la enfermedad y permitir intervenciones tempranas.
Desde esta perspectiva, el fortalecimiento del tamizaje requiere abordar desafíos relacionados con la calidad de la información, la capacidad diagnóstica de los laboratorios y las brechas territoriales.
El componente geográfico adquiere especial relevancia en un sistema de salud caracterizado por diferencias en capacidad instalada y acceso entre territorios. Durante el Congreso se destacaron, sin embargo, experiencias que muestran que estas brechas pueden ser abordadas mediante modelos de articulación y fortalecimiento de capacidades.
Innovación y acceso: el desafío de llegar al paciente
La discusión también incorporó la perspectiva regional sobre innovación y acceso a tecnologías. Yaneth Giha, directora ejecutiva de Fifarma, sostuvo que la transformación del sistema se produce cuando la innovación trasciende el desarrollo científico y logra llegar efectivamente a los pacientes.
Este proceso, según lo expuesto durante el encuentro, requiere responsabilidades compartidas entre Gobierno, industria, pacientes, cuidadores y academia, particularmente frente a los desafíos de acceso y sostenibilidad.
En paralelo, Jeffrey Himmel, de Harriet Joyce Foundation, planteó una perspectiva de cooperación regional para el abordaje de las enfermedades raras en América Latina. Su propuesta apuntó a que los países puedan identificar necesidades comunes, conectar capacidades y compartir conocimiento, incluyendo la posibilidad de construir rutas de derivación entre Colombia y Ecuador.
El objetivo, explicó, debería medirse finalmente por el impacto sobre la vida de los pacientes: desde lograr un diagnóstico temprano hasta garantizar que cada niño reciba oportunamente el tratamiento que necesita.
Gobernanza y sostenibilidad: discusión sobre el futuro del sistema
La gobernanza del sistema y la sostenibilidad financiera fueron otros de los ejes centrales del Congreso. En el panel sobre gobernanza, reforma y sostenibilidad, Karen Cristina Narváez Ossa, asesora jurídica de Fecoer, defendió la participación directa de las organizaciones de pacientes en las discusiones de política pública.
La posición de Fecoer apunta a que la participación no se limite a mecanismos de consulta, sino que los pacientes tengan voz, representación efectiva y capacidad de incidencia en las decisiones que afectan su atención.
Por su parte, el senador Andrés Forero planteó que el sistema debe avanzar de una lógica centrada en la litigación de daños hacia una perspectiva de construcción institucional, con capacidad técnica para utilizar de manera eficiente recursos que son limitados.
De otro lado, Mario Fernando Cruz Vargas, presidente de ACEMI, reiteró durante el encuentro el compromiso del gremio con los pacientes de alto costo y ofreció a las organizaciones de pacientes su entidad como aliado.
Pacientes piden que la hoja de ruta se traduzca en resultados
El cierre del Congreso ha dejado planteada una discusión contreta. Cómo garantizar que las decisiones de política pública, regulación y financiación produzcan resultados concretos en salud. Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de Fecoer, resumió esta preocupación al señalar que detrás de las discusiones sobre recursos existe la responsabilidad de generar el mayor valor posible para los pacientes. “Ningún actor, por importante que sea, resuelve solo los problemas que enfrentamos quienes convivimos con una enfermedad rara”, ha aseverado.
Para Fecoer, la respuesta requiere combinar información de calidad, instituciones sólidas, financiación adecuada, acceso a la innovación, capacidad territorial, evaluación rigurosa y participación de los pacientes.
La entrega de la hoja de ruta al Ministerio de Salud abre ahora el desafío de llevar estas prioridades a una agenda institucional con responsables, mecanismos de seguimiento e indicadores que permitan determinar si las medidas adoptadas durante el periodo 2026-2030 efectivamente reducen las barreras que enfrentan las personas con enfermedades raras y huérfanas en Colombia.
En una carta dirigida a la ministra Vesga, Fecoer recordó que Colombia cuenta con un marco jurídico específico para la protección de las personas con enfermedades huérfanas. La Ley 1392 de 2010 reconoció estas enfermedades como un asunto de especial interés, mientras que la Ley Estatutaria 1751 de 2015 estableció la salud como un derecho fundamental y reconoció la especial protección de quienes enfrentan condiciones de este tipo.
Para la Federación, el reto actual no consiste únicamente en mantener este marco, sino en convertirlo en resultados verificables para los pacientes, particularmente en diagnóstico, continuidad asistencial, acceso a tecnologías y sostenibilidad financiera. “El desafío, por tanto, es convertir este marco normativo y de política pública en implementación efectiva, sostenible y medible”, señaló Fecoer en la carta.
La organización planteó además que la hoja de ruta debe convertirse en el punto de partida de una agenda de trabajo conjunta con el Ministerio de Salud, con participación efectiva de pacientes, cuidadores y organizaciones en su desarrollo, implementación y seguimiento.
Diagnóstico temprano: uno de los principales retos
El diagnóstico oportuno ha ocupado un lugar central durante RAREMED 2026. En la conferencia sobre tamizaje neonatal, Diana Patricia Martínez Hernández, del Instituto Nacional de Salud, explicó que identificar una condición antes de la aparición de manifestaciones clínicas puede modificar la trayectoria de la enfermedad y permitir intervenciones tempranas.
Desde esta perspectiva, el fortalecimiento del tamizaje requiere abordar desafíos relacionados con la calidad de la información, la capacidad diagnóstica de los laboratorios y las brechas territoriales.
El componente geográfico adquiere especial relevancia en un sistema de salud caracterizado por diferencias en capacidad instalada y acceso entre territorios. Durante el Congreso se destacaron, sin embargo, experiencias que muestran que estas brechas pueden ser abordadas mediante modelos de articulación y fortalecimiento de capacidades.
Innovación y acceso: el desafío de llegar al paciente
La discusión también incorporó la perspectiva regional sobre innovación y acceso a tecnologías. Yaneth Giha, directora ejecutiva de Fifarma, sostuvo que la transformación del sistema se produce cuando la innovación trasciende el desarrollo científico y logra llegar efectivamente a los pacientes.
Este proceso, según lo expuesto durante el encuentro, requiere responsabilidades compartidas entre Gobierno, industria, pacientes, cuidadores y academia, particularmente frente a los desafíos de acceso y sostenibilidad.
En paralelo, Jeffrey Himmel, de Harriet Joyce Foundation, planteó una perspectiva de cooperación regional para el abordaje de las enfermedades raras en América Latina. Su propuesta apuntó a que los países puedan identificar necesidades comunes, conectar capacidades y compartir conocimiento, incluyendo la posibilidad de construir rutas de derivación entre Colombia y Ecuador.
El objetivo, explicó, debería medirse finalmente por el impacto sobre la vida de los pacientes: desde lograr un diagnóstico temprano hasta garantizar que cada niño reciba oportunamente el tratamiento que necesita.
Gobernanza y sostenibilidad: discusión sobre el futuro del sistema
La gobernanza del sistema y la sostenibilidad financiera fueron otros de los ejes centrales del Congreso. En el panel sobre gobernanza, reforma y sostenibilidad, Karen Cristina Narváez Ossa, asesora jurídica de Fecoer, defendió la participación directa de las organizaciones de pacientes en las discusiones de política pública.
La posición de Fecoer apunta a que la participación no se limite a mecanismos de consulta, sino que los pacientes tengan voz, representación efectiva y capacidad de incidencia en las decisiones que afectan su atención.
Por su parte, el senador Andrés Forero planteó que el sistema debe avanzar de una lógica centrada en la litigación de daños hacia una perspectiva de construcción institucional, con capacidad técnica para utilizar de manera eficiente recursos que son limitados.
De otro lado, Mario Fernando Cruz Vargas, presidente de ACEMI, reiteró durante el encuentro el compromiso del gremio con los pacientes de alto costo y ofreció a las organizaciones de pacientes su entidad como aliado.
Pacientes piden que la hoja de ruta se traduzca en resultados
El cierre del Congreso ha dejado planteada una discusión contreta. Cómo garantizar que las decisiones de política pública, regulación y financiación produzcan resultados concretos en salud. Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de Fecoer, resumió esta preocupación al señalar que detrás de las discusiones sobre recursos existe la responsabilidad de generar el mayor valor posible para los pacientes. “Ningún actor, por importante que sea, resuelve solo los problemas que enfrentamos quienes convivimos con una enfermedad rara”, ha aseverado.
Para Fecoer, la respuesta requiere combinar información de calidad, instituciones sólidas, financiación adecuada, acceso a la innovación, capacidad territorial, evaluación rigurosa y participación de los pacientes.
La entrega de la hoja de ruta al Ministerio de Salud abre ahora el desafío de llevar estas prioridades a una agenda institucional con responsables, mecanismos de seguimiento e indicadores que permitan determinar si las medidas adoptadas durante el periodo 2026-2030 efectivamente reducen las barreras que enfrentan las personas con enfermedades raras y huérfanas en Colombia.
?El 27 y 28 de agosto tuvo lugar el II Congreso RAREMED Colombia, dos días de diálogo, conocimiento y construcción en torno a las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos en Colombia.
— Federación Colombiana de Enfermedades Raras (@Fecoer) August 31, 2026
???Contamos con la valiosa intervención de pacientes, familiares, personal médico y… pic.twitter.com/4SQuVec8hc
