Edición Médica

Gloria Cely, directora de Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper).

Karen Juliete Rojas. Bogotá 
La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, (Fundaper), ha hecho un llamado para que se dé cumplimiento de la Ley Estatuaria de Salud 1751 de 2015, que busca garantizar la equidad dentro del Sistema de Salud y que en su artículo 11 cataloga a los pacientes que padecen enfermedades huérfanas como “sujetos de especial protección”.
 
Según ha expuesto Fundaper, en noviembre pasado llamaron la atención presidente de la República, Gustavo Petro Urrego; del ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo; del Superinendente de Salud, Ulahy Beltrán y demás entes de control, al Congreso de la República y a la sociedad civil en general, reclamando esa especial protección para 18 pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa).
 
En entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Gloria Cely, directora de Fundaper, ha asegurado que la falta de oportunidades para acceder a medicamentos y continuar con los tratamientos médicos, ponen en riesgo la vida de los pacientes, deteriorando su Salud. “Lejos de ser superadas estas dificultades, muchos han llegado a los servicios de urgencia con graves afectaciones de salud”, ha agregado.
 
No obstante, Cely ha remarcado que, “dos meses después la cifra no ha variado, de las dos patologías, 9 son pacientes de la EPS Famisanar, 7 de Sanitas (entre ellos un menor de 8 años de edad) y 2 de Nueva EPS”.
 
La directora también ha advertido que su denuncia recae en aquellos pacientes que están afiliados y que son solo del centro de Colombia, “pero seguramente hay muchos más pacientes de zonas más apartadas que también sufriendo mucho por la falta de medicamentos como todas las enfermedades”.
 
“Administrativamente nos ponen todas las barreras posibles, lo que genera que graves consecuencias en la salud de los pacientes. Algunos han tenido atrasos, han perdido hasta tres meses en esos trámites administrativos, que generan daños en su salud, es que hay pacientes que pueden permanecer sin los medicamentos, pero otros no pueden estar ni 48 horas sin medicarse”, ha remarcado Cely.
 
Por último, ha hecho un llamado para que se resuelvan todos esos inconvenientes, especialmente para los pacientes con enfermedades crónicas “y nosotros los pacientes con enfermedades huérfanas para que nos atiendan oportunamente y para que nos entreguen los medicamentos oportunamente”.
 
Finalmente, Cely ha puntualizado que “las demoras en la asignación de citas de control, sumado a la inestabilidad en la prestación de los servicios de atención que provoca la no renovación de contratos con las IPS, o empezar de cero con un nuevo prestador, agravan la situación de los pacientes”, ha puntualizado.
 
El dato
 
Adicional a ello, Fundaper ha alertado que la falta de oportunidad en la entrega de medicamentos, que en algunos casos alcanza los 90 días, ha deteriorado el estado de salud de los pacientes con dos enfermedades huérfanas: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa).

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