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Salud Pública
ATENCIÓN INTEGRAL
Reforma a la Salud, una prueba para la protección financiera de pacientes con enfermedades huérfanas
Expertos participan en un taller para atender la lucha por la atención integral de las enfermedades huérfanas en el país
Jueves, 29 de febrero de 2024, a las 12:43

Expertos participan en un taller para atender la lucha por la atención integral de las enfermedades huérfanas en el país.


Redacción. Bogotá
En el marco de la conmemoración del Día Internacional de Enfermedades Huérfanas o Raras, varios representantes de diversas organizaciones de pacientes han hecho una llamada de alerta al Congreso de la República, especialmente a los senadores de la Comisión Séptima encargados del trámite de la Reforma a la Salud.
 
Debido a la creciente preocupación por los derechos de estos pacientes, el objetivo se ha centrado en preservar los avances alcanzados en la atención y acceso a tratamientos para estas condiciones médicas únicas y, al mismo tiempo, fortalecer el sistema para mejorar la ruta de atención ante estos diagnósticos.
 
Al respecto, Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas y directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosoma, ha destacado la importancia de asegurar la continuidad de los logros obtenidos hasta la fecha: "Nuestro temor radica en perder lo que tanto nos ha costado conseguir. Necesitamos seguir avanzando en la atención y tratamiento de nuestras enfermedades".
 
A través de un Taller de Expertos en Enfermedades Raras, organizado por la Cámara Colombo Americana, AmCham Colombia, diversas entidades médico-científicas, pacientes, académicos y organismos públicos como el INS y el IETS, han trazado las directrices para un plan de acción enfocado en abordar las necesidades del sistema de Salud en relación con el diagnóstico oportuno, la sostenibilidad de tratamientos y la interoperabilidad de la información.
 
Por su parte, Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), ha subrayado que, a pesar de los avances normativos, aún existen retos en la implementación. "Nos preocupa la falta de claridad en cuanto a los recursos para la atención de pacientes con enfermedades raras en el proyecto de ley de reforma a la salud. La protección financiera de los pacientes está en juego", ha advertido.
 
En esta misma línea, María Claudia Lacouture, presidenta de AmCham Colombia, ha reiterado la necesidad de que cualquier reforma a la salud no ponga en riesgo los logros alcanzados en las últimas décadas. Además, instó a fortalecer la colaboración entre los sectores público y privado para mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras.
 
El dato

El saludo de varios gremios médicos en este día:






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