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Salud Pública
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Retrasos en la entrega de medicamentos movilizan a pacientes con enfermedades huérfanas en Bogotá
La atención de estos pacientes vuelve a activar mecanismos de vigilancia, ante persistentes riesgos en la continuidad asistencial
Jueves, 29 de enero de 2026, a las 10:42

Plantón pacífico frente a la sede de Nueva EPS, en el sector de San Cayetano.


Redacción. Bogotá
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) ha reiterado su exigencia a Nueva EPS para que garantice de manera efectiva el derecho fundamental a la salud y a la vida de las personas que conviven con enfermedades huérfanas en Colombia, ante reiteradas denuncias por fallas en la atención, cancelación de citas, aplazamiento de acuerdos y, especialmente, interrupciones en la entrega de medicamentos esenciales.
 
ENHU, conformado por 39 asociaciones de pacientes en todo el país, ha alertado que estas problemáticas representan un riesgo directo para una población altamente vulnerable, que depende de tratamientos continuos, especializados y oportunos. “La vida de los pacientes está en juego y no hay tiempo que perder. Son requerimientos de vida o muerte que necesitan atención inmediata”, ha aseverado Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo directivo del Observatorio.

 
La preocupación se intensificó en Bogotá, donde la falta de acceso a medicamentos esenciales ha generado una reacción visible por parte de pacientes y organizaciones sociales. Desde hace varios meses, personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas vienen denunciando retrasos prolongados en la dispensación de sus tratamientos, situación que ha deteriorado su estado de salud y su calidad de vida.
 
Como respuesta, se ha llevado a cabo un plantón pacífico frente a la sede de Nueva EPS, en el sector de San Cayetano. En la jornada participaron pacientes, organizaciones sociales y voceros del sector salud, quienes exigieron un suministro digno, continuo y oportuno de los medicamentos que consideran vitales para su sobrevivencia.
 
Durante la manifestación, los asistentes han enfatizado que la interrupción de los tratamientos no es un hecho aislado ni reciente, sino una problemática sostenida en el tiempo. Los portavoces sociales advirtieron sobre el riesgo que implica para sus vidas no contar con los medicamentos prescritos y recalcaron la urgencia de una solución estructural que garantice la continuidad del acceso a los insumos médicos.
 
El llamado no solo se ha dirigido a la EPS, sino también a las autoridades sanitarias, señalando una responsabilidad compartida en la protección de la salud de esta población con especial protección constitucional.
 
En este contexto, el Observatorio ENHU ha confirmado su participación en una reunión convocada para el 3 de febrero entre representantes de Nueva EPS y organizaciones de pacientes con enfermedades huérfanas. El encuentro tiene como objetivo abordar la continuidad de los tratamientos y la regularización en la entrega de medicamentos, y surge como resultado directo de las acciones de protesta adelantadas por los pacientes.
 
Desde la administradora de salud, la posición oficial subraya la disposición al diálogo. En un comunicado, Nueva EPS ha reafirmado su “compromiso permanente con los afiliados diagnosticados con enfermedades huérfanas, promoviendo el diálogo, la concertación y la búsqueda de soluciones conjuntas que garanticen la continuidad y calidad en la atención en salud”.

 
En relación con la provisión de medicamentos, la entidad ha indicado que se encuentra adelantando acuerdos con los gestores farmacéuticos, orientados a establecer mecanismos que permitan la dispensación oportuna de los fármacos, con el fin de evitar alteraciones en los tratamientos de los afiliados con enfermedades huérfanas.
 
No obstante, desde ENHU han insistido en que la apertura al diálogo debe traducirse en acciones verificables. El Observatorio reiteró la urgencia de honrar los acuerdos establecidos y recuperar la confianza en que la EPS cumplirá, como es su obligación legal y ética, con una atención oportuna, adecuada y continua para esta población, esperando que la reunión produzca evidencias concretas del cumplimiento efectivo de los compromisos asumidos.
 

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